a. Proiectul Leonardo şi introducerea standardelor de bună practică medicală pentru DAAT în România
Implicarea României în proiectul european Leonardo da Vinci Lifelong Learning Programme Introducing standards of the best medical practice for the patientswith inherited Alpha-1 Antitrypsin Deficiency in Central Eastern Europe (grant număr 2011-1-PL1-LEO04-19715 3) a început în anul 2011, când, la iniţiativa doamnei profesor Joanna Chorostovska Wynimko (Polonia), un grup de opt parteneri (Polonia, Germania, Slovacia, Olanda, Bulgaria, Lituania, Italia şi România) s-au reunit într-o reţea europeană cu scopul de a creşte conştientizarea problemei deficitului de alfa-1 antitripsină şi de a creşte nivelul de educaţie la nivel naţional privind această patologie (fig. 1).
Fig. 1 – Proiectul Leonardo da Vinci – partener Institutul de Pnenumologie „Marius Nasta” Bucureşti
Reţeaua nou înfiinţată, denumită Central-Eastern European Alpha-1 Antitrypsin Network (Rețeaua pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină din Europa Centrală și de Est), s-a reunit pe parcursul anilor 2011-2013, în cadrul mai multor workshop-uri ce au avut ca scop formarea personalului medical formator în fiecare ţară membră a reţelei (fig. 2, 3).
Fig. 2 – Conferinţa Naţională de Boli Pulmonare Rare – Ruxandra Ulmeanu prezentând datele pentru România
ale screening-ului DAAT, iniţiat prin Proiectul European Leodardo da Vinci
Fig. 3 – Partenerii Proiectului Leonardo da Vinci
În cadrul acestor workshop-uri au fost formaţi 10 specialişti români (medici, asistenţi, biochimişti sau fiziokinetoterapeuţi) care au luat contact cu pacienţii cu deficit de alfa-1 antitripsină, cu modalităţile de diagnostic şi tratament în centre specializate, de referinţă pentru această patologie, din Europa (fig. 4).
Fig. 4 – Workshop-urile proiectului Leonardo da Vinci cu participarea echipei din România:
în stânga - Dr. Mihaela Tănăsescu, Dr. Oana Deleanu, în dreapta - Dr.
Oana Deleanu, As. Claudina Dănilă, Biolog Cristina Teleagă
Tot în cadrul Proiectului Leonardo a avut loc elaborarea Standardelor de Bună Practică pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină şi a ediţiei în limba română a Ghidului pentru Diagnosticul şi Managementul Deficitului de Alfa-1 Antitripsină, în anul 2013 (coordonator: Ruxandra Ulmeanu).
Ghidul oferă informaţii fundamentale despre deficitul de alfa-1 antitripsină, statuează principalele indicaţii de testare, precum şi modalitatea de testare, adaptate dupa ghidul european şi american (fig. 5). link ghid
Tot în cadrul Proiectului Leonardo a avut loc elaborarea Standardelor de Bună Practică pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină şi a ediţiei în limba română a Ghidului pentru Diagnosticul şi Managementul Deficitului de Alfa-1 Antitripsină, în anul 2013 (coordonator: Ruxandra Ulmeanu).
Ghidul oferă informaţii fundamentale despre deficitul de alfa-1 antitripsină, statuează principalele indicaţii de testare, precum şi modalitatea de testare, adaptate dupa ghidul european şi american (fig. 5). link ghid
Fig. 5 – Varianta în limba română a Ghidului Complet pentru
Specialişti în Domeniul Medical pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină