Grupul de lucru

b. Grupul de lucru pentru DAAT al Societăţii Române de Pneumologie, aderarea României la structuri europene şi Prima Conferinţă Naţională de boli pulmonare rare



Suita întrunirilor profesionale s-a soldat cu Prima Conferinţă a Reţelei Central-Est-Europene de Alfa-1 Antitripsină (1st Central Eastern European Alpha-1 Antitrypsin Network Conference), Varşovia, 18-19 aprilie 2013.

 România a devenit astfel unul din membrii fondatori ai Reţelei Central-Est-Europene de Alfa-1 Antitripsină (Central Eastern European Alpha-1 Antitrypsin Network) care va funcţiona în cadrul Reţelei Europene de Centre Medicale specializate în Deficitul de Alfa-1 Antitripsină (Alpha One International Registry), coordonator pentru România: Ruxandra Ulmeanu.

La prima Conferinţă a Reţelei Central-Est-Europene de Alfa-1 Antitripsină medicii români s-au numărat printre organizatori şi speakeri. Prof. Ruxandra Ulmeanu a discutat epidemiologia deficitului de alfa-1 antitripsină în Europa Centrală şi de Est şi Dr. Oana Deleanu a prezentat unul dintre cazurile complexe identificate cu sprijinul proiectului (fig. 6,7,8).


           


Fig. 6 – Participarea medicilor români  ca moderatori şi speakeri la sesiunile ştiinţifice ale
Primei Conferinţe a Reţelei Central-Est-Europene de Alfa-1 Antitripsină (programul ştiinţific) 

Au fost prezenţi din partea României 8 invitaţi. Conferinţa s-a bucurat de o amplă participare internaţională şi a fost un real succes ce practic a subliniat realizarile proiectului Leonardo da Vinci şi a permis planificarea altor activităţi comune. Parte din echipa românească prezentă la conferinţă se poate vedea în fig. 7,8,9.

           

Fig. 7 – Echipa românească prezentă la Prima Conferinţă a Reţelei Central-Est-Europene de Alfa-1 Antitripsină (de la stânga la dreapta: Lavinia Davidescu, Oana Arghir, Radu Chiotan, Ruxandra Ulmeanu, Dorin Vancea, Oana Deleanu, Beatrice Mahler)

Fig. 8 – Aspecte din timpul desfăşurării  Primei Conferinţe a Reţelei Central-Est-Europene de Alfa-1 Antitripsină
(rândul 2, de la stânga la dreapta – membrii din delegaţia românească : Radu Chiotan, Oana Arghir, Oana Deleanu, Ana Nebunoiu)

În urma activităţii de formare din cadrul progamului Leonardo a debutat activitatea de diseminare a informaţiei privind diagnosticul şi managementul deficitului de alfa-1 antitripsină în România.


Fig. 9 – Articol privind proiectul Leonardo da Vinci şi iniţierea testării genetice pentru deficitul de alfa-1 antitripsină,
apărut în revista Viaţa Medicală în anul 2013

Tot în anul 2013 apar primele articole referitoare la acest subiect în revista Viaţa Medicală şi Revista de Medicină Internă (fig. 9, 10).

   

Fig. 10 – Articol referitor la experienţa  echipei de specialişti din Institutul de Pneumologie Marius Nasta
în cadrul proiectului Leonardo da Vinci apărut în revista de Medicina Internă, nr.1 /2013

Ca urmare a diseminării informaţiei, a prezentărilor din ce în ce mai frecvente la întrunirile naţionale de specialitate, precum şi a continuării screening-ului, s-a observat un interes din ce in ce mai mare privind această patologie, cu evidenţierea unui nucleu de medici implicaţi.

Astfel, Prof. Ruxandra Ulmeanu a propus înfiinţarea unui nou grup de lucru al Societăţii Române de Pneumologie, Grupul de Lucru pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină (înfiinţat la Sibiu, în cadrul Conferinţei Naţionale de Somnologie, 13-15 iunie 2013) (fig. 11,12). 

                                                     
                    

Fig. 11 – Constituirea Grupului de Lucru pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină al Societăţii Române de Pneumologie
(Sibiu, iunie 2013), membrii fondatori şi sigla Grupului de Lucru


Cu prilejul Primei întâlniri a Grupului de Lucru, în cadrul Celei de a VII-a Conferinţe  Naţionale de Bronhologie, organizată la Cluj-Napoca în anul 2013, au fost aleşi coordonatorul Grupului de Lucru, dr. Lavinia Davidescu, şi comitetul de conducere.

Fig. 12 – Lavinia Davidescu - Coordonatorul Grupului de Lucru

pentru Deficitul de Alfa-1 Antitripsină al Societăţii Române de Pneumologie 


O realizare importantă este reprezentată de organizarea Primei Conferințe Naţionale de Boli Pulmonare Rare (organizată împreună cu a Doua Conferinţă de Cancer Pulmonar, în aprilie 2015, la Oradea), în cadrul căreia tematica deficitului de alfa-1 antitripsină a avut un loc aparte și s-a bucurat de prezența Prof. Dr. Joanna Chorostovska-Wynimko (fig. 13,14)

                                                       

Fig. 13 – Ceremonia de deschidere a Primei Conferinţe Naţionale de Boli Pulmonare Rare şi a Celei de-a Doua Conferinţe Naţionale de Cancer Pulmonar: discursurile Decanului Facultăţii de Medicină Oradea, Conf. Dr. Florian Bodog, şi Prof. As. Dr. Ruxandra   Ulmeanu, Preşedinte de Onoare al Conferinţei

Conferinţa, cu participare numeroasă, a cuprins secţiuni ştiinţifice  ample care au avut drept subiect Deficitul de Alfa-1 Antitripsină (fig. 14)

Fig. 14 – Programul Primului Simpozion Major din cadrul Primei Conferinţe Naţionale de Boli Pulmonare Rare
 cu tematica din DAAT – invitat din străinatate Prof. Dr. Joanna Chorostovska-Wynimko


Demnă de remarcat în cadrul acestei Conferinţe este prezenţa partenerului nostru, Prof. Dr. Joanna Chorostovska-Wynimko, cea datorită căreia screening-ul genetic pentru deficitul de alfa-1 antitripsină continuă în Institutul de Pneumologie „Marius Nasta” şi în prezent, deşi Proiectul Leonardio da Vinci s-a încheiat.

Prof. Dr. Joanna Chorostovska-Wynimko (fig. 15) este Directorul Ştiinţific al Institutului de Tuberculoză şi Boli Respiratorii din Varşovia - Polonia şi Coordonatorul Reţelei pentru Deficit de Alfa-1 Antitripsină din Europa Centrală şi de Est.

Fig. 15 - Joanna Chorostoswka-Wynimko


  • HTML
  • Jade
  • EDN
Copy

                                        

                                    
Lacing it up!

Powered by